Acción y cura para Tay-Sachs (ACTAYS) fue fundada en febrero de 2014 gracias a la iniciativa de la madre de Isabel, Beatriz Fernández. Isabel fue diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs cuando tenía 2 años y medio y Beatriz, ante la falta de medios y respuestas, decidió poner en marcha este proyecto con el objetivo de promover la investigación científica para llegar a una cura y orientar y dar apoyo a otras familias afectadas.
En nuestro país no existía ninguna organización de pacientes enfocada a las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, lo que provocaba que las familias afectadas vivieran el día a día de esta enfermedad de forma aislada, sin mucha información y sin esperanza.